Historia Nikoli

„Można dać bardzo dużo i serce zranić,
a można dać bardzo malutko i serce rozradować,
jak gdyby skrzydła przypiąć do ramion”
(ks. Kardynał Stefan Wyszyński)

Nikolka to radosna i pogodna 6-letnia dziewczynka, która niestety została bardzo doświadczona przez los, gdyż jest chora na nieuleczalną, postępującą chorobę rdzeniowego zaniku mięśni (w skrócie SMA).
Jej życie w dużej mierze zależy od jakości układu oddechowego, do którego niewydolności prowadzi postępująca choroba. Nikolka zapewne nie rozumie jeszcze co jej jest, nie zdaje sobie sprawy, że przez cały czas jest i najprawdopodobniej będzie uzależniona od opieki rodziny, a w dorosłym życiu prawdopodobnie od osób zupełnie jej obcych. Na pewno jednak czuje, że jest słabsza od rówieśników, że nie wszystko jest tak, jak być powinno, bo nie chodzi sama a nawet siedzenie sprawia jej problemy.

Nikoli nie można wyleczyć, ani na dzień dzisiejszy sprawić by chodziła na własnych nogach, można jedynie uczynić naprawdę wiele, aby choć trochę mniej cierpiała i by, choć w niewielkim stopniu była samodzielna i czuła się bezpiecznie. Wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej, która wspomagają jej rozwój oraz zabezpieczają sprawność układu oddechowego. Dużą szansą na poprawę stanu zdrowia naszej córeczki jest też delfinoterapia (więcej o tej metodzie leczenia piszemy w zakładce „Delfiny”).

Gdybyśmy tylko posiadali taką moc podarowalibyśmy naszej córeczce rzecz najcenniejszą – zdrowie i normalne życie, uśmiech każdego dnia i beztroskie dzieciństwo, lecz mocy takiej nie mamy. Gdybyśmy tylko mogli marzylibyśmy o tym samym, o czym marzą rodzice rówieśników Nikolki a nasze życie nie byłoby wypełnione wielką troską o zdrowie, bezpieczeństwo i przyszłość córeczki. Patrzymy na naszą córkę, jesteśmy z niej bardzo dumni, że jest tak dzielna i pomimo wszystko radosna, każdego dnia wierzymy, że Nikolka w miarę możliwości usamodzielni się a my będziemy mogli sprawić, iż nie będzie cierpieć. Gdyby to tylko od nas zależało… nie byłoby pewnie tej strony. Lecz nasza bezgraniczna miłość nie sprawi, że Nikolka będzie mogła żyć bez rehabilitacji i delfinoterapii, ponieważ do tego potrzebni są nam ludzie dobrej woli, którzy pomogą naszej kochanej Nikolce.

Jeśli chcieliby Państwo pomóc, wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem: „7204 Kabat Nikola – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”

Dla przelewów z zagranicy:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (Foundation for Children ‚Help on Time’)
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank BPH S.A.
SWIFT (BIC): BPHKPLPK
IBAN: PL 11 10600076 0000321000196510 (EUR)
IBAN: PL 48 10600076 0000321000196523 (USD)
Postscript: ‚7204 Kabat Nikola – donation for help and health care’

Nr. konta Fundacji „Zdążyć z Pomocą” 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 jest już nie aktualny!


Nosicielstwo

  • 1 na 40 osób ma gen powodujący SMA 
  • Gdy  dwoje ludzi   spodka się  z nosicielstwem  i postanowią  mieć dziecko  możliwości  genetyczne dziecka są takie
  • 25% ryzyka ze dziecko będzie chore na SMA 
  • 25%  że będzie  zdrowe
  • 50 % że będzie  nosicielem  genu SMA.

 

 

 

 

 

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *